byFM De la Calle/26 octubre, 2021/inNoticias, Salud

Expectativa por la media sanción a una ley de oncología pediátrica

La Cámara de Diputados trata el proyecto de Ley de Oncopediatría. La iniciativa busca garantizar un certificado para niños, niñas y adolescentes con cáncer para que las obras sociales cubran la medicación y tratamiento. En Plaza Rivadavia se realizará un abrazo en apoyo.

La convocatoria del Club de los Peladitos y Huellitas Doradas será desde las 18.

“Esto se viene gestando hace 2 años, armado por padres autoconvocados en Buenos Aires, dentro del Club de los Peladitos somos muchas familias que pasamos por un tratamiento oncológico con nuestros hijos y decidimos sumarnos a esta causa y apoyarlos. Necesitamos hacer oír las voces de las que ya no están, de los que las están peleando y de los que lamentablemente vendrán”, dijo a FM De la Calle la coordinadora Carina Foresi.

Agregó que como mamá “es terrible” atravesar una situación así, “desde el momento que un médico te informa el diagnóstico de un hijo y que va a atravesar una enfermedad tan cruel y tan dura, no es solo eso sino que hay que luchar con las burocracias de las obras sociales, medicación que no llega a tiempo, traslados que son impagables y tenés que apelar a la solidaridad de la gente”.

“Ellos no entienden que el cáncer no sabe de tiempos y que cuando se lo solicita es porque se necesita ya, se atrasan los procesos de quimio y cuando más tarde se hace puede haber metástasis , el cáncer sigue avanzando”, comentó en referencia a la burocracia de las obras sociales.

“La medicación está cubierta, el problema es que no siempre llega a tiempo o no la reconocen en el momento. Hace poco acompañamos a la familia de Francesca que necesitaba unas ampollitas y la obra social le decía que no se lo podía cubrir porque faltaba información de los médicos y eso lleva tiempo pero ellos no entienden que el cáncer no sabe de tiempos y que cuando se lo solicita es porque se necesita ya, se atrasan los procesos de quimio y cuando más tarde se hace puede haber metástasis , el cáncer sigue avanzando”.

La hija de Carina tuvo osteosarcoma cuando tenía 15 años. “Me tocó viajar de un día para el otro a Buenos Aires, mi hija tuvo sarcoma, me habían dicho que lo mejor era el Italiano de Buenos Aires para todo el tema huesos. Uno como papá quiere lo mejor para su hijo, mi obra social no cubría ese hospital y fueron largas luchas. El traslado a Buenos Aires implica que tenga que pagar un alquiler carísimo para estar cerca del hospital, amoblado, te vas por 8 meses a veces. Esto lo viven muchas familias, porque si vas a un hospital público tenés que alquilar algo y siempre estamos armando rifas y bonos”.

“Vivimos allá 9 meses, tengo otras dos hijas más y fue terrible le primer tiempo separados. Después de un tiempo pudimos viajar todos, fue difícil poder entrar al hospital, que nos cubran el tratamiento en el Italiano. Pelearte con la obra social, con IOMA, iba al médico auditor y me decía ‘esto no te cubre este hospital te cubre el Austral’. A mí me interesa que ahí está el médico que le puede salvar a la vida a mi hija, tardamos mes y pico hasta poder hacer la biopsia y la desesperación porque los médicos que te dicen que hay que empezar ya, porque esto se puede ir fuera del hueso y a otros órganos. Es una lucha constante”.

Ejemplificó que “cuando uno tiene un hijo con enfermedad oncológica es como vivir en pandemia, está encerrado en el departamento, nadie piense salir porque cualquier bichito así, sea un resfrío, al nene en tratamiento puede causarle la muerte, a veces están con 20 o 30 glóbulos blancos. Es encerrarse, ir cada 10 días al hospital, estar una semana internado, después otros 10 de descanso, de estados de alerta, de que no levanten fiebre, que no tengan sagrado de nariz porque eso hace que salgas corriendo al hospital. Las familias que tienen tratamientos oncológicos tienen que aislarse”.

“El transporte es a costa de la familia, Mi hija tiene una prótesis, eso tiene certificado de discapacidad y nos permite tener un acompañante en cada control, no se termina en el tratamiento. Tienen que estar haciéndose controles cada 3 meses, después cada 6 y después una vez al año. En el caso de ella pudo tener un certificado de discapacidad pero en otras enfermedades no, por eso se pide el certificado oncológico para que se pueda viajar gratuitamente. Hay chicos que no pueden viajar en colectivo, tiene que haber un traslado higiénico y apropiado. En Bahía vivimos lo mismo con familias de la zona, que vienen al Penna y al Italiano”, contó Foresi.

Respecto al ámbito laboral, la coordinadora del Club de los Peladitos dijo que ”no hay ningún trabajo que contemple que puedas ausentarte 8 meses y que te sigan pagando un sueldo. Se pide en la ley licencias laborales, que se entienda que en ese momento que tenés a tu hijo enfermo, necesita a su mamá y a su papá. Las licencias que están en los estatutos docentes -como es mi caso- permiten que te ausentes 10, 15 días en el año. Como docente lo padecí muchísimo, me hacían viajar a Bahía mientras mi hija quedaba internada con la quimio y mis otras dos hijas viendo con quién se quedaban. Después me derivaron a La Matanza y me dijeron que si no tenés problema psicológico tenés que ir a trabajar, este es un caso. Hay familias que hasta perdieron sus casas. Por eso se piden servicio gratuito de luz y gas, en el medio te quedaste sin trabajo, saliste a vender lo que puedas para sostener el tratamiento y cuando volvés te cortaron los servicios porque no pudiste pagarlos”.

“También la falta de apoyo psicológico para la familia cuando hay un fallecimiento. Hay tanto por trabajar. Ni hablar en otras provincias que están peor, por eso se pide en la ley que cada provincia cuente con su centro médico apropiado para no viajar tan lejos”, argumentó.

Por último, la coordinadora dijo que “todo esto está dentro del proyecto de ley y un montón de puntos más, que hacen muchísima falta. Esperamos la media sanción en Diputados. Esperamos que el Poder Ejecutivo lo avale”.