Hablemos de autismo

Esa es la propuesta del Comité de Autismo de Bahía Blanca. Dos de sus integrantes, Alejandra y Julieta, visitaron los estudios de FM De la Calle el miércoles para participar de ¿Quién te juna? Son madres que trabajan para que el Trastorno del Espectro de Autismo deje de ser un tema tabú y sus hijas tengan un futuro mejor y más inclusivo.

Si bien el momento del diagnóstico fue diferente, en el caso de Julieta, antes de los dos años ya veían que algo no estaba bien, el diagnóstico correcto no llegó hasta que su hija cumplió seis. “Desde que los padres se dan cuenta hasta que se llega al diagnóstico por ahí pasa bastante tiempo. Y en mi caso tampoco tuve mucha suerte con los profesionales”, contó.

En cambio, la hija de Alejandra fue diagnosticada a muy temprana edad: “A los dos años y medio ya empezábamos las primeras terapias. No sabíamos qué era exactamente, pero sabíamos que había un problema. Si bien la pediatra me decía ‘ya tendría que estar diciendo las primeras palabras’, la que me dijo ‘andá a ver a un neurólogo’ fue la dermatóloga. Me dijo ‘antes de ser dermatóloga, soy pediatra’, y me derivó”.

Algunas señales comunes pueden ser “no hablar o no mirar a los ojos. A veces parecen sordos porque le hablas y no te miran, ni siquiera se dan vuelta, no responden al nombre”, explicó Alejandra.

“Lo primero que descartas es si tienen problemas con la audición, si tiene esto, lo otro. Aparte, mi nena es hiperactiva, entonces tenía otros síntomas. Si bien todos tienen más o menos el mismo problema son todos diferentes y hay, desde los chicos que son muy tranquilos –e incluso no hablan nada– a chicos que hablan muchísimo y son hiperactivos”, mencionó sobre el Trastorno del Espectro Autista.

Respecto a si los profesionales están bien informados como para diagnosticar el TEA, Julieta dijo: “Hay, pero faltan más. Por lo general el pediatra, que es la cara visible, el primero al que va a ver, por ahí minimiza y dice ‘ya va a hablar’ o en el caso de los varones, ‘siempre son más lentos’. Falta información en todos los ámbitos. En la educación, en la salud. El pediatra tendría que darse cuenta de esto. Si no habla y tiene dos o tres años… veamos, hagamos una evaluación”.

En el ámbito educativo, Alejandra afirmó que “hacen falta más maestras que tengan ganas de trabajar. Este año estoy en una escuela en la que la dirección tiene la cabeza abierta y tiene ganas de trabajar con nosotros, entonces de ahí para abajo todo fluye. Si vos tenés una maestra que tiene un montón de ganas de trabajar pero arriba no te lo permiten, no podes hacer nada. Tiene que ser un equipo, que le abran la puerta a lxs terapistas y a los papás que saben lo que su hijo/a necesita”.

Julieta agregó: “Tienen que trabajar en equipo, la escuela, las terapias y la familia. Las tres cosas son fundamentales. Si una de las tres no trabaja en equipo, no funciona. El chico queda boyando si, por ejemplo, en la escuela le dicen una cosa y en la terapia otra”.

Sobre la “Ley Integral de Trastornos del Espectro Autista (TEA)”, aprobada en el 2014, Alejandra hizo mención a un punto que “es bastante específico y hasta ahora no encontré a nadie que me haya dicho que lo logró sin un recurso de amparo. Para nuestrxs chicxs es fundamental tener un/a acompañante terapéuticx que lx asista en la escuela. Vos tenés el certificado de discapacidad donde dice que tu hijx tiene autismo –supuestamente ese certificado te avala para que tenga todas las terapias y la rehabilitación que necesite–, si vos expones que necesitas un/a acompañante terapéuticx, termina en recurso de amparo sí o sí, porque la obra social no te lo brinda”.

Y añadió: “Si no tenés obra social, te dan una pensión que no alcanza. Si vos no tenés obra social es muy probable que tu hijx no tenga todo lo que necesita. Entonces, yo creo que sí, que falta mucho”. A pesar de no verse afectadas por el recorte de pensiones de hace unos meses, aseveraron que tuvieron que presentar un recurso de amparo para tener acompañante terapéutico en el colegio.

Fausto y Atípico

 A pesar de que se encuentran en tratativas para recibir apoyo del municipio, sí han tenido buena recepción en el Centro Cultural de la Cooperativa (Zelarrayán 560), donde ya exhibieron dos veces –el 10 de octubre será la tercera oportunidad– el documental de Fausto También, que cuenta la experiencia de un joven con autismo que llegó a la universidad.

Sobre esta segunda proyección, Julieta manifestó que “está enfocado a personas del ámbito educativo: maestrxs, profesorxs, maestras jardineras, hasta fueron docentes de la universidad (la vez anterior); y también chicos que estudian algún profesorado. Más que nada fue ambientado para ese lado, esta vez, porque nos interesa que lxs docentes sepan más del tema”.

Julieta contó que vio una de las series más nuevas de Netflix, Atípico (Atypical), y respecto a si está bien planteado el tema indicó que está bien “desde el punto de vista que no es como las películas de antes, que el chico con autismo no habla y se golpea contra la pared. Ahora es un chico que va a la escuela, que tiene 18 años y le empiezan a pasar cosas de la edad, quiere tener novia. También salió de esto de que ‘no tienen sentimientos’. Tienen sentimientos, pero por ahí no saben cómo manifestarlos. Además hay capítulos que hacen mención a la sensibilidad corporal que el personaje principal tiene, esta cosa sensorial que por ahí algunos tienen muy marcados”.

Comité de Autismo de Bahía Blanca

 “Actualmente está compuesto por tres profesionales y cuatro o cinco mamás. La idea es que se siga sumando gente y que cada vez seamos más para trabajar”, apuntó Alejandra.

“Una de las cosas en las que estamos bastante enfocadas es la detección temprana del autismo. Y otro punto es la educación y el autismo. Por lo menos acá en Bahía es complicado el asunto. Hay que sacar un poquito el tabú de lo que se supone que se sabe del autismo, y ver que lxs chicxs pueden tranquilamente cumplir todas las funciones, estudiar, aprender, igual que cualquier persona. Solamente hay que entender que procesan diferente”.