Vivex: ¿Cómo es vivir con extrofia?
La Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX), red que acompaña a pacientes y familias que viven con extrofia de vejiga y cloaca, lanzó su primera campaña de socios.
Se trata de una patología congénita con una incidencia de 1 en 80.000 nacidos vivos, que produce un defecto en el desarrollo de la vejiga, los genitales y la pelvis ósea, de línea media, desde el ombligo hacia abajo. Por su parte, la extrofia cloacal es de vejiga pero suma ano imperforado. En ambas versiones demanda muchos ingresos al quirófano.
En Bahía Blanca se registra el caso de una niña de 7 años. “Necesitamos difundir la patología, llegar a médicos, pediatras, ecografístas, ginecólogos, para que cuando se topen con uno no digan ‘no lo vi nunca, quedáte tranquilo y cuando nace vemos’, que entiendan que esa familia necesita una organización y estar bien para la llegada de este bebé que implica mucho estrés”, dijo Marianela Salvatore, madre de Olivia y representante local de Vivex.
La asociación organizó en marzo el primer webinar internacional que reunió a profesionales, familiares, y pacientes. En aquella ocasión, Salvatore destacó en diálogo con FM De la Calle: “Tuve suerte que me detectaron la extrofia de Olivia por medio de una ecografía de control al quinto mes de embarazo, la gran mayoría de los casos no se puede detectar porque siempre se mira el sexo del bebé y no otras cosas como la vejiga. La mayoría de los papás se encuentra con esta sorpresa cuando nace y es muy complicado porque no estás preparado y no sabés para dónde salir”.
-Vivex es una experiencia reciente. ¿Cuándo nació Oli qué implicó esa búsqueda? ¿Hubo médicos que supieran explicarles lo que estaba pasando?
Si bien pudimos registrarnos este año en Vivex, estamos juntos hace casi 8 o 9, éramos un grupo de Facebook cerrado. En la parte médica, la chica que me hizo la ecografía fue la primera que me lo diagnosticó a pesar de que el ginecólogo me dijo que era muy osada con un diagnóstico tan raro.
Llegue a casa y googlé esa palabra que jamás había escuchado, vi fotos terribles. Me contacté con la pediatra de mis hijos, tampoco conocía la patología salvo por bibliografía. Me contactaron con la nefróloga Laura Alconcher, me pudo explicar de qué se trataba y me derivó con Lisando Piaggio que es urólogo bahiense y médico de Olivia hace 8 años. Se formó en Estados Unidos y había visto casos de extrofia, Oli es su primer caso.
Tuvimos oportunidad de viajar a Buenos Aires a conocer otros urólogos pero, por la simple razón de que en casa tenemos dos nenes más y viajar implicaba vivir allá, decidimos quedarnos. Fue de las mejores decisiones porque ha acompañado a Olivia con una altura increíble, de manera profesional y humana. Esta patología necesita eso porque los nenes se exponen en los primeros años de vida a continuas cirugías y tienen que crear un lazo con su médico para que no sea todo tan agresivo. Oli pasó por 16 quirófanos y 9 cirugías.
-Imagino que fueron situaciones muy diferentes entre que nació y fue tomando conciencia de lo que le sucedía.
Cuando era chiquita la llevábamos, la operábamos y salía triunfante. A medida que fue creciendo, cada vez costó más porque ya entendía lo que pasaba y ahí es cuando necesita un psicólogo, ella tiene una ludo terapeuta que la ayuda mucho. Hay que tener en cuenta que los nenes deciden y entienden todo y necesitan que les expliquen y los tengan en cuenta porque exponen su cuerpo, saben que van a pasar dolor y a veces no podés solo como familia, necesitás mucho apoyo.
-¿Cómo es el vínculo que logró con el médico?
El prequirúrgico que le hace es sentarse con ella una hora, dibujarle todo lo que va a pasar dentro de su panza y cómo va a salir. Eso vale oro para una mamá, como la ayuda de su psicóloga y su ludo terapeuta, la extrofia necesita ese compromiso por parte de todos.
-¿Cómo es la experiencia de Oli en el ámbito educativo?
Hemos tenido mucha suerte. Oli fue al Jardín 914 y siempre estuvieron predispuestos a acompañarlos. Pasó su salita de cuatro entre quirófano y quirófano y tuvimos una maestra que fue un amor, la acompañó con banderas, videollamadas, los nenes con mensajitos hermosos.
El primer grado fue pandémico así que no pudo ir pero seguimos en la escuela pública donde su maestra pone mucho para hacerla sentir bien, hay baño apto para que ella pueda llevar su bolsito para hacerse cateterismo intermitente.
Ella lo toma con normalidad, generamos que se pueda manejar en la vida igual que cualquiera. La dra. Alconcher nos dijo que su problema está dentro del pañal y cuando sea grande dentro del baño, después su vida es normal. Fue un consejo muy bueno que me dio y lo pudimos tomar como familia.
-Ustedes se preocupan por lo que viene pero para ella es la normalidad que va construyendo.
Exactamente, siempre tenemos ese miedo y es acompañarla. Ellos van, ponen el cuerpo, aguantan un poco el dolor y salen victoriosos de cada quirófano. Como papás acompañamos eso, no podés hacerlo ni triste, ni mal ni angustiado, hay que estar a su altura.
-¿Las intervenciones tienen que ver con el crecimiento o son durante toda la vida?
La extrofia, aparte de ser atípica, tiene que no hay un caso igual. Cada nene que nace es una nueva aventura para el urólogo. Si bien se intenta que cuando lleguen a primer grado tengan continencia urinaria y fecal, cada nene tiene su tiempo. Menos de ocho cirugías no son.
-¿Cómo es el paso de la atención de la pediatría al paciente adulto?
No todo urólogo es apto para tratar extrofia. Eso es importante saberlo porque hubo casos donde se tomaron malas decisiones que tuvieron que caer en manos de cirujanos especializados que cuestan tres veces más solucionar. Eso pasa mucho cuando no hay un diagnóstico prenatal, el nene nace y los médicos se asustan y derivan para cualquier lado.
El tema es que a partir de los 16 años, ya adolescentes, el urólogo pediatra los pasa a uno de adultos que encuentra a un nene que tuvo 20 cirugías es su panza y la verdad es que los chicos tienen toda la atención en la primera etapa de la vida y cuando llegan a la adultez se quedan huérfanos de médico. No hay urólogos, no hay nefrólogos, no hay ginecólogos que sepan y atiendan a las chicas que quieren ser mamás. Pasa en Bahía, en Buenos Aires y en Estados Unidos.
-¿Cómo es la cobertura por parte de las obras sociales?
Generalmente cuesta. La extrofia recién el año pasado entró entre las enfermedades poco frecuentes, no había un código. Con las prepagas o las sindicales tenés que pelear mucho para que entiendan que son tratamientos prolongados, que necesitás sondas carísimas, prótesis, las cosas que te pide el médico.
Es muy importante conseguir el certificado de discapacidad. Es ni más ni menos que una palabra que no te frena ni te limita. Es una herramienta súper útil para generar igualdad de condiciones, si tuviéramos que pagar las sondas de Olivia sería imposible, pero teniendo el certificado la obra social te las tiene que garantizar.
Ahora, al ser una asociación, empezamos a vincularnos, conseguimos una abogada en discapacidad para asesorarnos, tenemos mucha relación con el urólogo Javier Ruiz del Garrahan y nos dice que han dejado de hacer cirugías porque saben que los padres no pueden afrontar lo que viene después, lo que necesitás para la vida de ese nene. No es justo.
-¿Cómo fue el caso de Celeste, la niña de Mendoza que nació en una familia sin recursos?
Éramos un grupo de Facebook, llegó el caso por la Asociación Española Asexvede y fue el por qué nació Vivex. Llegó la noticia y Male Otamendi, la fundadora, con el vicepresidente, Fernando Rodele, se pagaron un avión y fueron a Mendoza.
Llegaron al intendente, quien se comprometió a darles una casa y cumplió -cosa que nos sorprendió-, hablaron con los médicos del hospital y los comprometieron con un tratamiento. La casa de Celeste está en cercanías del hospital. Es una nena hermosa que necesita estar bien, tener una vejiga ampliada, ir a la escuela sin tener cuidados que no son necesarios cuando se opera.
-¿Hay muchos casos en el país?
Estamos tratando de hacer el primer registro, no hay estadística en ningún hospital. Hacemos un trabajo hormiga, a cada padre que conocemos le pedimos que se registren, llevamos 130. Este año fue con mucha incidencia, hubo 6 bebés después de años que no haya nacido ninguno. Nadie sabe por qué, ni cómo ni nada.
-¿Cómo siguen los tratamientos durante la pandemia?
Se complica más todavía porque las cirugías están frenadas, se reprograman, muchas veces los urólogos operan igual porque es necesario. Si bien no son urgencias de vida o muerte, el nene tiene pérdida de orina hace 3 años y ya tiene 12 y no quiere usar pañal, en ese contexto es una urgencia para ese nene. Se complica con las familias que viven lejos y se atienden en hospitales de Buenos Aires y no pueden ingresar y hay nenes que no tuvieron controles.
