Juli tiene 26 años y hace 23 padece epilepsia refractaria, secuela de la meningoencefalitis herpética que sufrió en su niñez. Recibió diversos tratamientos, combinaciones de antiepilépticos, hizo dieta cetogénica. A veces mejoraba pero “las caídas no se resolvieron”. Su familia descartó la alternativa terapéutica quirúrgica que podrían hacerle en Estados Unidos por las pocas chances de que resulte positiva. “Si podemos mejorarle en un porcentaje importante su epilepsia, la calidad de vida va a ser otra para ella y para el resto de la familia”, pensó su mamá Ana María.
A la mujer le llamó la atención el caso de Charlotte Figi que mostraba el documental en CNN. El Síndrome de Dravet le provocaba 300 ataques epilépticos por la semana. La nena consumió marihuana alta en cannabidiol y disminuyeron en un 99%. La cepa no psicoactiva de Colorado hoy lleva su nombre y es solicitada por familias de todo el mundo.
“Hace alrededor de veinte años el doctor Rafael Mechoulam descubrió que tenemos un sistema endocannabinoide con un sistema de cerradura llave, de receptores, y de una marihuana endógena que nosotros fabricamos. A partir de ahí comencé a andar un camino de búsqueda, no teníamos ya nada más para ofrecerle a Juli y esta era una posibilidad”, contó Ana María Nicora a FM De la Calle.
El primer impacto fue contra el desconocimiento académico, científico, jurídico y social en el país. “Cuando como mamá y como médica vi que el desconocimiento es total y los pacientes están solos, decidimos construir un canal de información que en su momento fue CAMEDA, pero vimos que no alcanzaba para encontrarnos con el paciente sino que tenía que ser para todos”.
Cannabis Medicinal Argentina es un grupo de pacientes, cannabicultores, madres, padres, profesionales de la salud, la biología y la química, quienes se unieron para conseguir la regulación del uso del cannabis para fines medicinales, terapéuticos y científicos. El 7 de mayo, junto a sus hijas e hijos, encabezaron la Marcha Mundial de la Marihuana en Buenos Aires. La Revista THC informó que este año fueron 170 mil personas en 19 ciudades las que salieron a gritar “¡No más presos por cultivar! – Regulación del cannabis ya”. Exigieron el cese urgente de la criminalización de quienes usan y cultivan cannabis y la urgente regulación del cannabis medicinal y el inicio de investigaciones para desarrollar su potencial terapéutico e industrial.
Las pibas y los pibes que marcharon tienen, como Juli, epilepsia refractaria. No responden a la medicación, tiene convulsiones diarias y diversas crisis que cortan su autonomía, se caen, se lastiman, se fracturan, se queman al intentar tomar mate. “La atención es de 24 horas”, dijo Ana María.
Recordó que “en 23 años hemos hecho de todo pero lo que uno sí termina dándose cuenta es que mientras siga desconectada todo el tiempo es como un prende y apaga, la epilepsia es muy difícil. Aparte porque con tanta medicación los chicos están muy abúlicos, sin ganas de nada, están tirados todo el tiempo y un poquito eso es lo que yo veía en mi hija, que era la nada ¿no?”.
El tratamiento con aceite de cannabis redujo a la mitad los anticonvulsivantes y las crisis bajaron. “Si bien tiene por ahí algunas mioclonías, algunas sacudidas en el día, la verdad que las recaídas se reducen notablemente, a veces una o dos por semana, venimos caminando en un ensayo desde hace más o menos un año y medio porque recién ahora los neurólogos empiezan a acompañar. Lo más llamativo es la conexión que ella ha tenido con los objetos, con el otro, está despierta todo el día, está inquieta, la verdad es que a veces parece que durante 23 años hemos sido en esta casa el espejo de ella y ahora ella nos está imitando en cómo se maneja y la autonomía que tiene, el orden, absolutamente todo, se despertó a la vida. Nada más ni nada menos que eso”.
La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados analiza varios proyectos. El bloque del FIT convocó a una audiencia pública este lunes. Participaron Nilda Garré el FPV y legisladores del Frente Renovador de La Plata. La diputada Soledad Sosa presentó un proyecto de ley que, entre otras cosas, propone que “el Estado asumirá el control y la regulación de las actividades de importación de semillas, exportación, plantación, cultivo, cosecha, producción, adquisición a cualquier título, almacenamiento, comercialización, distribución, uso y consumo de cannabis para fines medicinales y/o de investigación científica”.
“El dolor no puede esperar, CAMEDA somos todos los argentinos porque se conecta gente de toda la Argentina y estamos trabajando para todos. Esperamos construirlo rápido porque los chicos se mueren y los pacientes, más allá que no sea epilepsia, sufren dolor. Pacientes con cáncer, dolor neuropático, oncológico, no oncológico, Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, hay múltiples patologías con las cuales está la posibilidad de tratamiento”, comentó Ana María Nicora a FM De la Calle.
